Síndrome de Sotos, la rara enfermedad que afecta a una pequeña en la CDMX

11:30 a.m. horas

El Síndrome de Sotos es una de esas condiciones genéticas raras que parecen estar fuera del radar de muchos, hasta que se convierte en una realidad. Así sucedió con Magnolia, una pequeña de la CDMX que ha librado muchas batallas y aún no cumple los dos años.

Este síndrome que afecta a Magnolia, se caracteriza por un crecimiento acelerado durante los primeros años de vida, lo que lleva a un desarrollo físico mayor al promedio, de acuerdo con lo documentado por la National Organization for Rare Disorders.

Lo más difícil de esta condición no es el tamaño, sino los desafíos que trae consigo: retrasos en el desarrollo motor, dificultades en el lenguaje, discapacidad intelectual y, en algunos casos, problemas en los órganos internos. Afecta a uno de cada 14 mil niños; Magnolia, una pequeña de menos de dos años, es una de ellos.

Magnolia nació el 29 de septiembre de 2022, y sus padres recuerdan aquel día como uno lleno de emoción y alegría. Todo parecía ir bien: su bebé había llegado fuerte y hermosa, la imagen perfecta de un sueño hecho realidad. Sin embargo, apenas 48 horas después de su nacimiento, la salud de Magnolia comenzó a deteriorarse.

Los médicos descubrieron que su intestino estaba obstruido y paralizado, y tuvieron que operarla de urgencia para realizarle una colostomía. La cirugía fue un éxito en el sentido técnico, pero cuatro días después, Magnolia volvió a ser llevada al quirófano. Esta vez, los doctores tenían que retirar una bacteria se había colado en su torrente sanguíneo, causando un choque séptico.

Cada minuto contaba, y los padres de Magnolia vivieron momentos de angustia que no se pueden describir con palabras.

Debido a la gravedad de su situación, la bebé fue trasladada al Instituto Nacional de Pediatría donde enfrentó otro choque séptico mientras los médicos intentaban identificar la bacteria responsable de su condición. En medio de estos eventos, fue diagnosticada con hipotiroidismo congénito, lo que permitió iniciar un tratamiento con levotiroxina, ayudando a estabilizar sus órganos.

Después de pasar 45 días hospitalizada, la mayoría en terapia intensiva, Magnolia finalmente pudo regresar a casa, aunque continuó con un seguimiento médico estricto. A pesar de los obstáculos, su evolución ha sido asombrosa.

“Fueron días interminables de angustia y tristeza al ver a nuestra pequeña hija luchar por sobrevivir, hasta que por fin llegó el día de poder llegar al calor de su casa, en medio del amor de su familia que siempre la esperó con ansias de conocerla y tenerla en los brazos”, escribieron sus padres Zayra María Solano Sánchez y Fernando Alberto Rueda Garduño.

Esta victoria, aunque inmensa, era solo el principio de una batalla mucho más larga. En abril de 2024, sus padres recibieron la confirmación de un diagnóstico que temían: Síndrome de Sotos.

Este diagnóstico significa que Magnolia necesitará terapias adicionales, como equino terapia para su regulación emocional y terapia de lenguaje para mejorar su comunicación verbal.

Debido a las múltiples intervenciones y meses en el hospital, los recursos de la familia se han agotado y ahora están recaudando fondos para asegurar que Magnolia reciba el tratamiento que necesita para tener una vida lo más normal e independiente posible.

Para concientizar sobre el Síndrome de Sotos, Zayra y Fernando incluso han comenzado a crear contenido en redes sociales, donde cuentan cómo ha sido acompañar a su pequeña hija en su proceso de recuperación.

Puedes ayudarle a Magnolia y aligerar la carga de sus padres donando aquí: https://gofund.me/bd2599a7