09:57 a.m. horas
Por: Alejandro César Vázquez
- Sector salud sin ciencia ni tecnología; mueren por enfermedades raras mientras no hay registro nacional
CIUDAD DE MÉXICO, (17 de septiembre).- Diez millones de mexicanos padecen una enfermedad rara y el gobierno federal no tiene ni siquiera una lista con sus nombres. No hay registro nacional, no hay laboratorios suficientes y no hay presupuesto para ciencia. Es la pandemia invisible que el sector salud federal decidió no ver.
De acuerdo con datos del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano de la UNAM, en México existen más de siete mil enfermedades raras. Cada una es poco frecuente —afecta a menos de cinco personas por cada diez mil—, pero juntas representan un problema de salud pública mayor que la diabetes.
El viacrucis empieza con el diagnóstico. La odisea diagnóstica, como la llaman los especialistas, dura entre cinco y ocho años en México.
“Es un tema incipiente, hay en nuestro país muy pocos laboratorios especializados en el diagnóstico de las enfermedades raras”, advirtió en febrero pasado Haydée Rosas Vargas, jefa de la Unidad de Investigación Médica y Genética Humana del IMSS, durante la conferencia de la AMIIF.
Los pocos laboratorios que existen, dijo, no trabajan de manera masiva y no cuentan con un presupuesto amplio enfocado específicamente en estas enfermedades.
El resultado es un cuello de botella mortal. De las siete mil enfermedades raras documentadas, menos del cinco por ciento tiene un tratamiento aprobado en el mundo. A nivel global solo existen 689 medicamentos huérfanos. En México, la Cofepris reconoce 96 y solo 57 tienen autorización vigente.
“El cambio climático, la falta de inversión y los altos costos en tecnología genómica dificultan la atención”, sostuvo la investigadora de la UNAM Claudia Gonzaga Jauregui.
El caso de Yucatán exhibió la crisis. El pasado 8 de septiembre murió en Mérida un instructor de wakeboard de 34 años por meningoencefalitis amebiana primaria, causada por Naegleria fowleri, la ameba comecerebros. Trabajaba en el lago artificial de Plaza La Isla.
La Secretaría de Salud estatal cerró el lago y tuvo que esperar al InDRE en la Ciudad de México para confirmar la presencia del patógeno. El Estado con mayor infraestructura turística no pudo detectarlo a tiempo por sí mismo.
Para la genetista Liliana Fernández, esto es un tema de justicia social. “Cuando una persona no accede a una atención adecuada en el momento correcto, las consecuencias trascienden el ámbito clínico”, señaló.
El Congreso lo sabe. El 25 de marzo de 2026 la Comisión de Salud aprobó la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras. Han pasado seis meses y no se ha concretado. Sin registro no hay incidencia, sin incidencia no hay presupuesto.
Mientras tanto, pacientes que deben trasladarse a la Ciudad de México para recibir una infusión prefieren abandonar el tratamiento, como denunció la genetista Silvina Contreras. No es falta de apego, es falta de Estado.
México tiene los científicos. Lo que no tiene es inversión federal en secuenciación, terapia génica y laboratorios regionales. Y mientras eso no llegue, se seguirán contando muertes evitables.
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