Por: reporteroenmovimiento 15:50 horas. CDMX. 28 de febrero de 2019. En el marco de la celebración del día Internacional de las Enfermedades Raras, una madre grabó, junto con su familia, un video en el que expone la lucha que se realiza en México dentro del tamiz neonatal para certificar las enfermedades raras.
Aunque no se detalla el porqué del video, acompañada de sus pequeños hijos hacen alusión a Rafael, uno de los hermanos que mantiene el trastorno Adrenoleucodistrofia, “considerada dentro de las enfermedades raras”.
Esta enfermedad metabólica hereditaria rara, que se asocia con una acumulación, tanto en los tejidos como en los líquidos corporales, de ácidos grasos saturados de cadena muy larga, consecuencia de la degradación de estos ácidos grasos en los peroxisomas.